BARCELONA

Begin juli 2020 heb ik veel scans gehad en hielp Petra mij super. 
Op vrijdag een pittige dag, de dag van de uitslagen, maar we hebben een fijn gesprek gehad met dokter Gilete over de uitslagen.
We hebben veel te verwerken omdat het is behoorlijk veel wat op ons af is gekomen. 
En dokter Gilete zelfs mijn situatie complex en special noemt.  En een second opinie heeft gevraagd aan zijn collega. 
Het voelt nog heel dubbel omdat we weten wat er aan de hand is, maar nog een keer extra onderzoeken nodig gaan zijn zodat we kunnen besluiten welke operatie ik nodig heb, want er zijn 2 mogelijkheden met 1 de voorkeur.  
Ik zou uitleggen wat er uit is gekomen. ( mogelijk ook nog door het auto ongeluk waarbij ik mijn nek en rug brak ) 
- Je hebt een ader in het midden van je hoofd lopen, die van voor naar achteren loopt. Achter in je hoofd splitst dit op naar links en rechts. Bij de ader en de vertakkingen van de zenuwen zit een ( mogelijk) blokkade die de pijn veroorzaakt om meerdere plekken. Deze zenuwen zijn onder andere van keel, tong, tanden, ogen, voorhoofd, arm. 
En aan de linkerkant zie je een mooi dikke ader die recht loopt  maar aan de rechterkant zie je een heel dun lijntje op de mri en heeft de ader een andere vorm en heeft niet de normale dikte. 
- Dan bevinding 2, CCI en AAI, de wervel drukt op de hersenstam, sprake van compressie. 
En de eerste 2 nekwervels zijn instabiel.
Oplossingen:
Dit is wat ingewikkelder omdat ik nog 2 extra onderzoeken nodig heb die niet prettig zijn. 
- Onderzoek 1, een paar dagen een Halo frame dragen. Ze boren dan vier gaten in je schedel en maken dan een  brace om je heen zodat je hoofd in de goede positie komt en je nek uitgerekt wordt. Dit is om te kijken of de pijn afneemt. Zo ja dan is een operatie nodig om mijn nek vast te zetten van de eerste 2 nek wervels. 
- Onderzoek 2, is een drukmeting in de ader in mijn hoofd om te onderzoeken of de blokkade er zit en in wat voor mate. 
- Operatie 2 zou zijn een gat te boren in het bot om te kijken om de druk te verlagen van de blokkade.
Het is dus complex, omdat dokter Gilete zijn voorkeur uitgaat naar optie 1 maar we zeker moeten weten of dit gaat helpen voor de blokkade en de pijn. Deze operatie is niet zomaar iets. 
Hij kan niets doen aan de ader zelf. Dus hopen we met andere wegen te kijken of we het kunnen behandelen. Maar als de halo frame niets veranderd dan is het wel moeilijker te behandelen. 

Hij gaf ook aan ik heb een oplossing en ook geen oplossing. Dit is ook te begrijpen na de bevindingen en hoe complex het is. Als de onderzoeken die volgen niets veranderen op dat moment omdat hij dan ruimte probeert te creƫren door de stand van mijn hoofd te veranderen is de situatie nog lastiger. Dit maakt mij onzeker.

We hebben veel te verwerken en zullen volgende week kijken wanneer we het kunnen inplannen om terug te gaan. Hier hebben ze zomervakantie en zijn ze ook dicht. We hopen dat september gaat lukken.
Ik voel mij vooral dubbel, opgelucht dat er iets gevonden is, jarenlang naar huis gestuurd door doktoren, met ongeloof, leren negeren van de pijn, ik ben dus niet gek/ het zit niet tussen mijn oren. Dat er verder onderzocht is.
Maar ook nog machteloos  dat het zo complex is, niet 1 antwoord er is. Ook voor dokter Gilete nog een behoorlijke puzzel is. Maar zo dankbaar dat hij luistert en verder kijkt. 

Maar het is zoveel, met de Lyme erbij wat al zwaar is. Mijn arts zei ook dat Lyme graag in zwakke delen gaat zitten, dus het zou ons niets verbazen als het in mijn hoofd / nek zit.
Morgen vliegen we weer naar huis en vooral even bijkomen want ik ben echt op na deze dagen. En alles even te verwerken want mijn weg is lang, heel lang en ik heb tussendoor nog mijn behandelingen gericht op Lyme. Maar ik ga zeker de onderzoeken doen, de halo frame  vind ik eng doordat ze boren in je schedel maar ik wil uitsluiten wat gaat helpen. 
Keep faith!

Barcelona

We zijn bij dokter Gilete uit Barcelona terecht gekomen nadat ik veel klachten overhield na de stamcellen in mijn hoofd, nek, kaken, keel, tanden, voorhoofd. 
Mijn artsen Michael en Brigitte zeiden dat er meer aan de hand moest zijn want de stamcellen kunnen iets herstellen maar niets een zenuw, wervel, ader verplaatsen of veranderen.
Omdat dit ongeluk gerelateerd is leek het ons verstandig om een goede neuro chirurg te vinden. In Nederland liepen we alweer tegen dichte deuren aan, ik moest de pijn negeren, het is alleen spierspanning of het zit in mijn hoofd. 
Ik voelde dat er meer aan de hand was en daarom hebben een skype sessie gehad met dokter Gilete. Hieruit bleek meteen te zien op de mri dat mijn vijfde hersenzenuw bekneld zat, trigeminus neuralgie. 
Maar dokter Gilete wilde meer onderzoeken en daarom zijn we begin juli 2020 naar Barcelona gegaan. Dit wordt een nieuw proces, dit is voor mij wel even slikken want waar stopt het maar ook heb ik weer kracht te vinden om dit aan te gaan. Zie het verslag van Barcelona hieronder.

Hier zie je halsslagader, waar het blauwe rechthoek omheen staat, hier zie je hoe die verdund is en een eigen weg is gaan vormen.

Op dit plaatje zie je hoe deze ader in verbinding staat met alles in je gezicht.

Deze foto liet de arts zien om te laten hoe de ader weer geconnect is met je nekwervels.