9 maand stamcellen update, juni 2020

Created with Sketch.

Ik wil graag dit stukje schrijven omdat ik vragen krijg of de stamcellen werken, of ik het niet beter later had kunnen doen en om jullie te laten weten hoe ik met mijn situatie omga/hoe ik mij voel op dit moment.
Als eerste ik ben eeuwig dankbaar dat ik de stamcel behandeling heb kunnen doen afgelopen september. Ik maak stapjes vooruit als het gaat om energie, voeding verdragen/darmen. Ook herstel ik sneller en kan ik op sommige momenten iets meer prikkels verdragen, dit zijn nog wel kleine momenten. 
Ook zijn de lyme en virus waardes gezakt. We gaan in deze weken dit wel weer opnieuw testen want met Lyme weet je het maar nooit.
Maar voor de stamcellen kon ik amper iets verdragen. Dus er gebeurt zeker wat. 
Zonder de stamcellen had ik nu niet verder kunnen gaan. En deze stappen zijn goud waard.

Maar.....omdat het leven niet voorspelbaar is lopen we nu nog wel tegen dingen die heftige pijn geven en een pittige zoektocht zijn. Zoals mijn extreme aangezichtspijn, kaakpijn en pijn in tanden, oor en keelpijn, slikpijn,pijn met praten, nek en rugpijn, spieren en gewrichtpijn, lage bloedsuiker en brainfog ( die al minder is). En geloof mij dit is echt heftig. Niet zomaar even hoofdpijn/tand of keelpijn of iets maar echt alles tegelijk waar zelfs de medicaties niet tegenop kunnen. Ik kan het niet in woorden uitdrukken hoeveel pijn ik ervaar.We wisten voor de stamcellen niet dat mijn hersenzenuw bekneld zit en mijn nekwervels/ader een probleem kunnen zijn. De stamcellen kunnen dit niet verplaatsen/herstellen. 
Daarom ga ik 8 juli naar Barcelona voor meer onderzoeken omdat ik helaas vast loop in Nederland en de Corona maakt het niet makkelijker. Dit vind ik spannend maar kijk er ook naar uit om meer zekerheid te hebben wat er exact te zien is op de scan.
Mijn nek kan van het ongeluk zijn waarbij ik mijn rug en nek gebroken heb gehad en lyme gaat op de zwakke delen zitten. Dus nu is het uitzoeken wat er precies gaande is en wat eraan gedaan kan worden.

Hoe ik mij voel afgelopen tijd:Ik voel mij een beetje op, soms heb ik kracht maar ik ben ook verdrietig. Hoeveel kan een mens verdragen, hoeveel kan ik nog verdragen, voel ik ooit weer mij echt gelukkig. Mag ik weer een beetje leven. Ben je dan nu niet gelukkig? Ik ben gelukkig met Dennis, met ons huisje, met kleine dingetjes maar geloof me als je dag in dag uit heftige pijn hebt die niet stopt dan is het moeilijk om echt het geluk gevoel te voelen. 
Dat je aanvallen hebt dat je met je hoofd in je armen ligt van de pijn.Weer nieuwe onderzoeken, misschien weer behandelingen en misschien een operatie, dit maakt mij soms moedeloos en soms angstig. Het ongeloof van artsen, de oordelen van mensen of de harde woorden kwetst mij tot diep in mijn botten. 
Mentaal is het een zwaar proces maar ik kom er sterker uit en dichter bij mezelf te staan.
Misschien weer opnieuw de stress van crowdfunden, dit vind ik lastig. 
Financieel geeft het stress en brengt het spanning mee. Ook heb ik nog mijn behandelingen in Duitsland nodig. Dus soms voel ik mij een rollercoaster.Ik vind het fijn om antwoorden te hebben maar ik vind het ook zwaar om naast alle pijn dit te moeten doorstaan en de energie weer opnieuw te moeten vinden om alles uit te zoeken maar ook om manieren te vinden om je behandelingen te kunnen betalen.

Ik ga wekelijks door met alle infusen en na Barcelona ga ik met mijn arts kijken wat de volgende stap is. Zo blij met hem, met zijn hulp.Natuurlijk hoop je dat de stamcel behandeling genoeg was geweest maar het is een lange weg die ik bewandel met een hele lange adem, veel onzekerheid en een complex beeld. Maar elke stapje is er een, ik heb er nog veel te gaan en dat ga ik ook doen en ik ga dit aan maar ik vind het zwaar. 
Maar de stappen die ik al heb gemaakt naar de stamcellen zijn goud waard!









804Bereikte mensen

254Betrokkenheidsacties


Bericht promoten


141426 opmerkingen1 keer gedeeld


Leuk

Opmerking plaatsen



Delen



6,5 maand stamcellen update., 31 maart 2020

Created with Sketch.


Update: ( lang, sorry thats me)

Even naast alle Corona 'life' op dit moment een update van mij.
Iedereen leeft op dit moment in een soort 'isolatie', voor mij is er eigenlijk niets verandert alleen dat het best spanning geeft omdat ik tot de 'kwetsbare' groep hoor en ook nog in mijn herstel zit van de stamcellen. Maar ik probeer elke x weer bij mezelf te komen, om mij niet teveel laten lijden door angst.
Dennis vertelde van de week aan tafel dat hij nu beseft hoe ik eigenlijk al jaren leef. Terwijl hij nog even een keer naar de supermarkt kan gaan, kan hardlopen maar omdat hij nu geen sociale face to face contacten met vrienden, collega's, familie enz heeft. Hij moet wennen aan het thuis werken, geen auto ritten, de stilte en aan het amper mensen zien. Wat ook logisch is. En voor mij is het juist fijn nu als ik een rondje wandel om geen tot amper prikkels te hebben.
Het is mooi om te zien hoe iedereen elkaar helpt, ik hoop dat mensen beseffen dat er veel mensen net als mij al jaren ziek zijn, geïsoleerd en eenzaam leven, ik hoop uit de grond van mijn hart dat mensen even stilstaan bij zichzelf en de liefde voelen die elkaar verbindt, dat je gezond bent is een gift elke dag weer. Dat je straks extra geniet van je training bij je sportclub, etentje met vrienden, je werk enz, dat je weer verder kan gaan in dankbaarheid dat je het kunt.

Maar goed nu even over mijn gezondheid, ik zit nu op 6,5 maand na de stamcellen.In februari was ik weer in Duitsland wat erg fijn was omdat we nu weer verder kunnen wat uit de bloedtesten is gekomen. Altijd een soort van thuis komen in de kliniek.
Ook merk ik heel voorzichtig een paar stapjes van vooruitgang op sommige punten. 😃Zo heb ik op sommige dagen iets meer energie, mijn darmen gaan vooruit en ik kan meer voeding verdragen. Ik heb zelfs weer uit een kookboek gekookt. Ook heb ik iets verder gewandeld en zelfs gefietst.

Dit zijn al mooie kleine stapjes waar ik trots op ben. 👏Het is nog wel heel wisselend, zo kan een middag goed gaan en de dag erna niets aan kunnen met veel pijn maar we genieten van elk klein momentje. Nu ik dit schrijf heb ik een terugval met de pijn maar hopende dat het morgen weer beter gaat met een mooi moment van de dag.

Mijn immuunsysteem waardes waren nog te laag waar ik injecties voor heb gehad afgelopen weken.
Ik heb ik nu thuis infusen voor een paar maanden, daarna is het plan om weer terug te gaan om te kijken waar we staan zodat we kunnen blijven aanpassen.

Soms zijn de kleine stapjes minder te voelen doordat alles in en rondom mijn hoofd nog zo heftig is. Ik wil hierover iets delen met jullie. Er is helaas veel schade aan mijn zenuwstelsel die we proberen te herstellen.
Verder zoals jullie weten heb ik veel last van aangezichtspijn, dit voelt als kaak, oor, voorhoofdsholte, keel ontsteking tegelijkertijd met constante zenuwpijn in het bovengebit en een brandend gevoel in je mond/ en altijd pijn met slikken en praten. Dit kost veel energie en deze pijn is overheersend.
Ik heb dus medicatie gehad van de huisarts wat de scherpe randen eraf haalde, helaas zorgde dit ervoor dat mijn witte bloedcellen daalden. Het is kiezen tussen 2 uiterste, wat helpt voor de pijn, is schadelijk voor mijn immuunsysteem.
De neuroloog switchte van medicatie, helaas nam alles toe in ergere mate en heb ik het echt uitgehuild/geschreeuwd van de pijn met mijn armen om mijn hoofd geklemd, elke beweging doet dan pijn. Dennis moet dan zelfs mij helpen om in bed te komen, en dan hopende dat ik in slaap val en het weer minder wordt.
Helaas gelooft de neuroloog mij niet en sluit ze het verslag af, dit tot grote verbazing van de huisarts. Omdat ze stopte met medicatie gericht op zenuwen en de pijn toe nam, dit zegt genoeg lijkt ons.
Ik besefte het in de auto, tranen van jaren ongeloof in mijn zoektocht kwam er nu uit. Dit was een druppel die mijn verwerking in gang zette en meteen kracht gaf om niet op te geven.

Ik wil uit laten zoeken of het een zenuw is waar we iets aan kunnen doen of alleen met medicatie te behandelen is.
Ik heb zelf CWZ in Nijmegen gebeld, en ik mag komen. Alleen door Corona virus kan ik helaas niet verder en wordt het voorlopig wachten totdat ik verder kan.
Ook is er een scan in Barcelona die heel precies de zenuwen kunnen zien, we hebben contact met deze kliniek. Alleen door Corona kunnen we hier ook niet verder mee.

Dus voor nu is het nog medicatie nemen die de scherpe randen eraf halen en wachten totdat ik verder kan.
Dit vind ik lastig omdat ik verder wil met mijn herstel en het ook beter is voor de stamcellen dat de pijn minder is.
Wel balen maar helaas is het niet anders. Mijn geduld en kracht wordt opnieuw op de proef gesteld. Gelukkig werken de stamcellen ruim 12 tot 18 maanden.
Maar ik ga zeker met dit puzzelstukje verder omdat ik voel als we dit kunnen oplossen mijn lichaam weer een stukje in balans komt.En het is gestart met aangezichtsverlamming dus daar is iets gebeurt en ik wil kijken of het opgelost kan worden of niet.
Mijn arts staat volledig erachter en wordt bijna boos hoe ik ben behandeld en niet wordt geholpen. Ik laat dit voor nu los, de tranen zijn geweest, en nu Hop verder als het weer mag ivm Corona.

Ik wens iedereen veel gezondheid toe, wees lief voor elkaar en houd rekening met elkaar.
Liefs

 7 weken na de stamcellen, 31-10-2019

Created with Sketch.

Update:
Wat een mega rollercoaster ga ik doorheen. Het is zo zwaar, voor mij maar ook zeker voor Dennis. We kunnen denk ik wel zwembad vullen met al mijn tranen afgelopen weken.
Wat ben ik dankbaar met mijn lieve Dennis. Hij ziet mij elke dag, hij weet de realiteit, hij voelt zich machteloos, maar bemoedigt mij elke keer weer om niet om te geven en geeft zoveel liefde. Hij heeft het mooiste hart💟

Zwaar is het altijd, anders waren we deze behandeling niet aan gegaan.
Maar het is zo intens heftig. ☹️😢 Anderzijds is het ook goed dat de stamcellen proberen mij te helpen te herstellen waar nodig is. Natuurlijk wil ik zeggen tegen jullie, het gaat echt vooruit maar het heeft echt tijd nodig.
En mag ik beseffen dat ik pas op 7 weken zit, dag 51 en 100 dagen lang gaan ze overal heen waar herstel nodig is en dan gaan ze nog 12 tot 18 maanden aan hert werk. Geduld en een lange adem heb ik nodig, dit valt niet altijd mee maar naast mijn dipjes heb ik ook vertrouwen en probeer ik elke x weer uit te blijven spreken dat ik mag vertrouwen.

Ik zoek op dit moment naar woorden om uit te kunnen leggen hoe het gaat en hoe het voor ons is en voelt.

De pijn die ik heb in mijn hoofd, mond, tanden, keel, spieren en gewrichten, de extreme vermoeidheid hoe kunt je dat beschrijven?
Hoe leg je uit, een soort koorts gevoel te hebben wat opstijgt naar je keel tot aan je hoofd maar niet weg kan, dat communiceren amper gaat en zoveel energie kost, dat slikken zoveel pijn doet, prikkels teveel zijn, dat elke beweging pijn doet in je spieren en je gewrichten, je zo extreem moe bent dat eten maken of douchen al een dagopgave op zich is. Dat je opgesloten zit. Je brainfog zo overheerst.
Dat je niet weet waar je het moet zoeken, dat je huilend met je hoofd in je handen ligt.
Dat Dennis s avonds laat nog contact heeft met de arts omdat ik zo hard huilde van de pijn, mijn hoofd niet meer op en neer kon of iets kon bewegen.
Is dit compleet nieuw, nee dit is het niet, alleen het is extremer op dit moment. Dit maakt het zwaar.

De prikkeling op en achter mijn hoofd die is nieuw.
Ik heb vaak zenuw prikkeling in mijn lijf, net alsof beestjes over je heen kruipen, dit doet geen pijn, dit voelt gek maar er wordt van alles geactiveerd in mijn lijf.

Ook mentaal leg ik een hele weg af, er komen zoveel emoties uit.

Mijn arts Michael is echt top, hij helpt ons elk moment.

Afgelopen dinsdag ben ik naar een kno arts geweest in Duitsland, die cryotherapie doet voor alle 'tonsils' , keel en neus. Dit is een kou therapie van -180 graden waar het wordt bevroren.
De arts zei dat ik een special case ben, het is goed te zien dat dit nodig is omdat ik hier veel problemen heb op dit gebied.
Ik heb deze therapie zonder verdoving gedaan want dit vond ik zo eng dat je keel wordt verdoofd.
PFFFFFFFFFFFFF dit is heftig, de pijn die je voelt overal, tranen rolden over mijn wangen.
Dit is een goed teken omdat je lijf werkt waar nodig is. Maar wat een explosie.
Mijn keel voelt nog aan als schuurpapier, ik moet er 5 x heen. Finger crossed dat dit helpt.

We hebben samen met mijn arts besloten dat ik 2 weekjes terug ga naar Duitsland. Hij kan dan testen doen en aanvullende infusen. Dit om te kijken wat er allemaal gebeurt in mijn lijf. Ik vind het mentaal wel zwaar, weer zonder Dennis maar ik weet ook dat het belangrijk is.

Dus voor nu is voor het vooral GEDULD!!!! en nog is GEDULD!
EN VERTROUWEN HOUDEN!

Eerste maand na de stamcellen, 11-10-2020

Created with Sketch.

Vandaag het is nu 11 oktober en ik ben ruim op 4 weken na mijn stamcellen, het is zwaar. Het is mentaal ook zwaar, vandaag kwamen de tranen, tranen van alles. Daarom wil ik deze update schrijven omdat er zoveel bij komt kijken dan alleen behandelingen, infusen enz, je lichaam en geest werken samen.
Het is kwetsbaar om dit te delen maar ook dit hoort bij het proces. Mijn proces om weer een lichtpuntje van leven terug te krijgen, waarin jullie gekozen hebben om mij te volgen op deze pagina, mij steunen daarin hoort deze mentale weg ook in, in alle eerlijkheid en emoties.
Vandaag keek ik naar de foto’s van afgelopen weken in de kliniek, na foto’s afgelopen jaren na alle behandelingen, tranen rollen over mijn gezicht. Ik voel de pijn van de foto’s letterlijk binnenkomen. Wat een processen heb ik doorstaan en wat heb ik ook veel mogen leer van mezelf, dichtbij mogen komen, mogen leren luisteren. maar ook .......
Verdrietig om te zien wat ik al jaren doormaak, ik voel de heftige alledaagse pijn, alle heftige behandelingen waarin ik huil /bijna schreeuw van de pijn, mezelf die opgesloten zit in haar lijf die overal pijn doet, niet kan functioneren en niet zonder pijn kan communiceren, de heftige eenzaamheid, het niet uitleggen wat ik voel, de onmacht, de strijd, de teleurstellingen, de financiële stress, het gevecht tegen Nederlandse zorgsysteem, mijn 100 gebeden, het gevoel dat ik niet meer wilde leven, ik voel heftige pijn door mij heen gaan lichamelijk en geestelijk.
Het gevoel dat ik kies om door te gaan, jaar in jaar uit behandelingen heb en nu zelfs een stamcel behandeling heb ondergaan. Dat ik doorzet maakt mij ook trots op mezelf tegelijkertijd op mezelf. Vorig jaar letterlijk uit het leven wilde stappen. Dat ik ervoor kies om beter te willen worden en hoop houd op elke behandeling en elke mentale ontwikkeling om te groeien.
Ik voel mij dankbaar en blij dat ik deze mogelijkheid heb gehad om deze behandeling te kunnen doen. Tegelijkertijd voel ik de angst, bang voor teleurstellingen. Na een heftige mond operatie op 4 plekken, heb ik rechtsboven in mijn mond/gehemelte een dove plek, wat irriteert, niet wetende wat er aan de hand is, geen antwoorden, geen oplossingen, dit maakt mij zo onzeker.
Ik wil graag analyseren wat er aan de hand is in mijn hele mond al jaren, waarom onder mijn tong drukkende pijn is, in mijn gehemelte brand, waarom mijn tanden pijn doen, waarom elke moment van slikken pijn doet in mijn keel, waarom ik zoveel prikkeling in mijn hoofd heb, waarom ik 'hersenmist' ervaar, waarom de pijn in mijn gewrichten en spieren, waarom mijn immuunsysteem niet op gang komt enz.
100 x waarom, 100 x vragen, 100 x leren het te laten zijn, 100 x proces, 100 x nieuw hoop, 100x nieuwe pijnlijke behandelingen, 100 x angst op teleurstellingen, 100 x realiseren dat iets aan kan slaan, dat je lichaam het oppakt.
Ik leer ik mag dit gevoel toestaan, niet tegen te vechten en daarna weer vertrouwen uitspreken. Ik leer bij mezelf te komen.

Het voelt soms zo moeilijk als je dag in dag uit zoveel pijn hebt en niet weet waar je het zoeken moet. Dat je niet weet wanneer en hoe het stopt en of het stopt.
Ik weet dat het ook na de stamcellen nog een lange weg is met extra behandelingen. De twijfel of ik het volhoud, en kan stroomt door mij heen. Tegelijkertijd dat stukje hoop wat mij op de been houdt.

Mijn schuldgevoel als ik soms gedachtes heb als het niet stopt dat ik dan niet meer verder wil. Maar mijn diepste wens is dat ik wil leven. Dat is wat mijn innerlijke ik wilt, leven!
Dat Dennis zich zo machteloos voelt om mij zo te zien, dat raakt mij in mijn hart.
Dat ik niet kan uitleggen hoe prikkels voelen in mijn hoofd/ hersenmist, en wat mijn mond/keel/kaken voor intense pijn geven elk moment en praten/gesprekken zoveel energie kost.
Dat het alleen zijn en liggen al pijnlijk is.
Dat elke spier en gewricht zoveel pijn doet, dat ik zo moe ben, dat ik ineens zo misselijk ben dat ik krom sta van de pijn enz, niet kunnen verwoorden wat je doorstaat vind ik moeilijk. Het is niet uit te leggen.

Maar ook wil ik leven, niet alleen kunnen ademhalen maar kunnen genieten met Dennis. Genieten van het samen zijn, en stukje kunnen wandelen, een gesprek kunnen voeren, iets leuks kunnen doen, mijn neefjes en nichtjes kunnen zien, ze knuffelen, weer even op een paard kunnen zitten, bij familie te kunnen zijn, vriendschappen durven sluiten.

Soms als ik er over nadenk dat ik een dag geen pijn heb en wat prikkels kan verdragen, wat zou ik dan kunnen doen. Ik weet het niet eens meer wat het is om dit te voelen en te kunnen maar wat een wens zou dan uitkomen.
Dat lichtje van hoop probeer ik te houden.

Lieve groetjes Simone

Medigrun Voorbereiding Stamcel behandeling, september 2019

Created with Sketch.

Voorbereiding voor de stamcel dag.

De eerste 2 weken zitten er bijna op. Nog 1 week te gaan 😊😊👌🏻Tot de stamcellen.
Vandaag is er bloed afgenomen in het ziekenhuis waar ik de stamcellen ga krijgen. ✅
Het waren 2 hele pittige weken, met veel heftige reacties, extreme misselijkheid, slecht tot niet slapen, vreselijke nachten van ziek zijn, hoofdpijn,  pijn in mijnspieren, ziek boven een spuugbak hangen tijdens infusen, uitslag, natte verkoelende doeken op mijn hoofd, en veel emoties maar ook met veel infusen, massage, yoga, vieze drankjes tot een goede verzorging met veel liefde en troost. 🌸
Door de chelatie infuus was ik zo ziek met misselijkheid. Pffff dit blijft zo heftig. Tijdens 1 infuus lag ik letterlijk opgerold, met daarna verkoelende doeken. 
Een paar dagen waaronder zaterdag mijn grootste dieptepunt was en toen was ik alleen😢. Dit was zwaar echt zwaar. Oh wat mis ik Dennis, ik kon niets, liggen, zitten , praten, lopen alles was te extreem.
Met de virus infusen explodeert echt alles rondom en in mijn hoofd: extreem pijn in mijn tanden, kaken, keel, opgezet gezicht, nek, oren.
Na het infuus huilde en schreeuwde ik van de pijn, pfffff was zo heftig! 😢
Het is ook een goed teken ook omdat je weet dat mijn lijf daar de virussen aanvalt en verklaart waarom ik altijd deze klachten heb..... 
Ik huilde en huilde, ik ging op de beamer mat.
Met Mijn hoofd vasthoudend, hand op mijn oor en smekend door de tranen heen of de pijn kon stoppen, alsjeblieft huilde ik, ik kan niet meer, ik houd dit niet vol, stop alsjeblieft.
Daar is kennelijk mijn bloedsuiker en bloeddruk te laag geworden, wat ik niet heb gevoeld en ben ik buiten bewustzijn geraakt 😳😳😳.
Brigitte vond mij zo, en ik werd aangesloten op de machines, dextrose infusen. Ik was pas na ruim een uur iets aanspreekbaar en later gelukkig weer bij. Elke en Brigitte hebben mij zo liefdevol geholpen. 😊🌸 en ik moet ook eerlijk zeggen zonder Brigitte had ik het misschien opgegeven tijdens de behandelingen. Wat kan een troostende Brigitte je helpen. 💗

Rondom en in mijn hoofd hier heb ik mijn 1 van mijn grootste hoofdklachten en de virussen vooral EBV komen erg hoog uit mijn bloedwaarden.
Ook de babesia en borrelia testen behoorlijk actief🤕.
Na de stamcellen blijf ik dit aanpakken en ga ik dit traject aan om mijn lichaam te helpen.
We hebben deze week wat aanpassingen gedaan wat betreft de behandelingen, het drankje gehalveerd en we meten nu constant mijn bloedsuiker die dus zonder dat ik het voel nog steeds te laag is. Laag in energie, hoofdpijn dat zijn klachten die ik altijd heb dat maakt het lastig.
Nu dus proberen zoveel mogelijk te eten, ook wat andere dingen, en Brigitte meet in de ochtend en tussendoor de waardes.
Maar dit is een belangrijk item.
Maar NU is het bijna zover, dinsdag krijg ik de STAMCELLEN!!!!!!! En Dennis komt zaterdag ❤️ .
Ik besef echt nog niet dat ik het dinsdag zo ver is. Eindelijk maar ook zo dubbel, angst ben ik er klaar voor maar weet je je bent er nooit klaar voor omdat je zo’n ingrijpende behandeling alleen doet als je zo ziek bent. Dus mijn onzekerheid mag er zijn, maar hoopvol ook zeker 


Foto's voorbereiding stamcellen en stamceldag

Foto's Duitsland Medigrun