Blogs

The Special one.

Als Dennis en ik afscheid nemen van elkaar als ik mijn behandelingen onderga, zijn er altijd zoveel tranen bij het afscheid, dit went nooit. 
Altijd als hij mij een laatste knuffel geeft legt hij altijd zijn hand op mijn hart en zegt 'voor altijd', daarna rijdt hij weg en altijd met zijn vingers een gebaar van een hart op zijn hart. Dan voel ik mij de special one. 
We hebben elkaar in onze harten gesloten. Hoe zwaar het is, hij is en blijft bij mij om wie ik ben en om samen te blijven gaan voor een mooiere toekomst.

Maar ook mijn eigen artsen Michael en Brigitte zeggen vaak tegen mij, you're the special one you know. Dit vaak vanwege mijn bijzondere heftige reacties op de behandelingen, mijn ziektebeeld, achtergrond met een ernstig auto ongeluk en daarop Lyme, co-infecties, virussen, fibromyalgie. 
Het is zoveel met zoveel uiteenlopende klachten overal in mijn lijf wat het complex maakt en lastiger te behandelen.
Ondertussen al jaren overal waar ik ook kom voor een behandeling komen de termen, special case, special one, special person, special treatment aanbod. 

Dennis en ik lachten er gewoon om als we het weer hoorden. Maar toen kwam de omkeer, ik ging vorige week naar Duitsland voor cryotherapie in mijn mond, keel en neus. Dit is een therapie van -180 graden, heel erg pijnlijk deze behandeling.
Hij zei de volgende dag aan de telefoon you're a special case, you need 5 times to come back. The second time after 10 days. 5 keer terugkomen??? Na 10 dagen??Ik hoorde van anderen 2 a 3 keer terugkomen en na 3 a 4 weken? Waarom vroeg ik? Jouw  situatie is echt speciaal, zo extreem, special case was het antwoord.

En toen kwamen de tranen, ik wil geen special one meer zijn! Ik wil niet meer dat artsen soms 'radeloos' zijn over mijn situatie maar gewoon een antwoord/oplossing hebben. Wat eerst als grappig leek te zijn kwam nu zo hard binnen.  Na tig keer het gehoord te hebben was dit de druppel van mijn mentale emmer. 
Mag ik dan niet een keer ergens komen voor een check up en horen you're 'a normal case'. 

Tranen vloeiden over mijn wangen, ik huilde ik wil zo graag gezond zijn, zo graag dat ik kom en dat ze zeggen we kunnen je helpen. 
En toen tijdens de tranen kwamen weer nieuwe tranen maar nu met mijn hoop en moed tevoorschijn en besloot ik, deze 'special one' is een special one omdat ze met al haar complexe klachten het toch aangaat en gaat hoe onzeker het ook is voor herstel. 
Dat ook al ben je een 'special one' je ook een voorbeeld kan zijn, hoe complex het ook kan zijn er ergens een lichtpuntje mag zijn 
Lieve artsen bedankt dat jullie mij 'the special one' willen helpen.


ps. 

My special one, Dennis

Ik wil graag even mijn lieve kanjer Dennis extra benoemen. Mijn grootste liefde, mijn grootste steun. Iemand met een hart van goud wordt wel is genoemd, maar Dennis heeft een hart van goud met een extra gouden rand. Wat een lieverd is het toch. 
Wat is het ook moeilijk voor hem, je vaak machteloos te voelen om niets te kunnen doen en wat ontzettend trots ben ik op hem dat hij voor mij kiest en van mij houd als persoon, mij zoveel liefde geeft en hoop blijft geven.  #dankbaar.

Verborgen vertrouwen.

Ken je het gevoel, het gevoel van het kind in je?  Onbevangen, eerlijk, onbezorgd, gevoel van geborgenheid, creatief, veilgheid ....  soms kan het zijn als we ouder worden dat we dit gevoel kwijt raken en zijn we vaak streng /perfectionistisch voor ons zelf. 
Dit kan door sturing van volwassenen, prestatie gerichte samenleving, de enorme groei van media, bepaalde gebeurtenissen, gezondheid enz. 
Ik raakte ook mezelf kwijt, ik zocht naar veiligheid en ging daardoor over mijn eigen grenzen heen, door mijn ziek zijn ben ik het vertrouwen in mezelf mentaal en lichamelijk kwijt geraakt, door de media plaatste ik foto's waarin ik 'media' mooi wilde zijn, door de drukke / gehaaste samenleving wilde ik ook mezelf laten zien, presteren en voelde ik mij bedrukt. 
Maar het woord DOOR zegt het al, ik kan overal naar wijzen maar uiteindelijk liet ik mij leiden, was ik zelf hard en streng voor mezelf. Ik kan zelf keuzes maken, jij, ik, iedereen waar je je innerlijke kind met liefde toespreekt en naar je eigen hart kijkt waar jij je fijn bij voelt. Dit geeft vertrouwen, vertrouwen die misschien verborgen leek maar die je zelf kan voeden. 

Mentaal gaat dit ook bij mij met ups en downs, zo had ik vandaag een mega verdrietige dag. Ik voel me zo ellendig, heb zoveel pijn dat ik juist blokkeer in vertrouwen. Soms lukt het mij om weer bij mezelf te komen maar soms ook niet. En ook dit mag. Ik mag balen, verdrietig zijn, en hoef mijn gevoelens niet weg te drukken. Het mag er zijn, ik mag het onderzoeken waar het vandaan komt en daarna mezelf met compassie benaderen om het een plaats te kunnen geven. Doordat ik het niet wegdrukte kwam ik er vandaag achter hoe dubbel ik mij voel. 
Dankbaar dat ik de stamcel behandeling kan gaan doen maar ook mijn angst kwam eruit. 
Mijn verborgen vertrouwen zit diep, het vertrouwen in mijn gezondheid is soms zo moeilijk te grijpen. Ik voel mij zo kwetsbaar, 15 jaar ziek zijn is lang en gevoel van al zoveel gemist hebben. 

Ik wil zo graag grip hebben op mijn lijf, mij beter voelen, oplossingen hebben, een dagje geen pijn, iets leuks kunnen doen, een lekkere wandeling kunnen maken, mij helder in mijn hoofd willen voelen,  een stukje leven terug krijgen en samen met Dennis toekomst plannen durven maken maar ik ben ook zo bang, angst dat het niet helpt omdat ik al zo lang strijd. 

Ik kan het niet beschrijven wat deze ziekte met je doet maar het lijkt net alsof ik gevangen zit in mijn eigen lijf. Maar juist hierin mag ik vertrouwen leren krijgen dat ik ondanks de angst, verdriet, machteloosheid die ik ervaar deze gevoelens niet weg hoef te drukken, maar met liefde deze emoties toe mag laten, met een open blik naar mezelf te leren kijken. Door mijn lichaam niet als vijand te zien maar juist om samen te werken, samen deze ziekte aan te kunnen en zo komt mijn verborgen vertrouwen stapje bij stapje weer tot haar recht.

 een gefilterd perfect plaatje"

Is er een 'perfect' plaatje ? Deze vraag is het afgelopen jaar zo vaak door mijn hoofd gegaan. Terwijl ik dit typ, klinkt op de achtergrond het nummer It's well with my soul. Waarom heb ik het nummer zo vaak geluisterd en deze tekst nog nooit echt van binnenuit geloofd.
Ik zing het mee, ik vind het een mooi nummer maar ik miste iets.
Waar is er dan een omslag gekomen in mij van binnenuit die ik nu ervaar?
Tranen vloeien over mijn wangen. Wat is dit een verhelderend en bevrijdend gevoel.  Ik mag er zijn zoals ik ben, zoals ik echt ben, puur en oprecht, met ziekte, met ups en downs, geluk en verdriet, schaamte, onzekerheid, eerlijkheid, ik ben ook gewoon mens die zich niet anders hoeft voor te doen dan de werkelijkheid.  Wat een heerlijk gevoel. Dit klinkt misschien wat zweverig maar als je dit ervaart dan sta je echt met jezelf in verbinding, met je hart.

Als ik eerlijk naar mezelf durf te kijken op een liefdevolle manier, eigen keuzes maak, mezelf de tijd gun, dan komt er rust in mijn hoofd. Een gevoel van rust in mijn hoofd die ik nodig heb om te kunnen zijn wie ik ben en wil zijn.
Dit klinkt misschien wat simpel en cliché, het is ook niet even een knopje indrukken maar echt een heel proces. Een proces om echt uit te vinden wat er binnen in je hart gebeurt. Mijn hart huilde, mijn lijf gaf 100 seinen maar ik negeerde het en nu kom ik stapje voor stapje dichterbij bij de kern. Wat een mooie levensles was het afgelopen jaar. Een proces waar ik nu nog steeds in zit, die lijkt op de zee, de golven die tegen de rotsen aan komen, ups en downs, kleine golven, grote golven, harde wind, windstil, regen en een zonnestraal,  alles wat je nodig hebt in je eigen proces om bij jezelf te komen en te blijven.

Als ik naar mezelf kijk wie ik was afgelopen jaren, liet ik mij leiden door een in mijn hoofd gezet ' perfect' plaatje. Ik leefde bijna in 2 werelden, thuis en voor de buiten wereld.
Een mooi filtertje op Instagram maakte het nog iets makkelijker. Een situatie schetsen op social media met leuke, gezellige  foto's/ teksten terwijl je het niet echt heel leuk vond of ik mij echt mega ziek voelde en mezelf beter voor deed.
Altijd lachen naar de buitenwereld want Simone is toch sterk, positief, vrolijk en kan alles aan. Ik durfde niets anders te laten zien.
Overal heen gaan om mensen tevreden te houden, vooral uit schuld gevoel maar zodra ik thuis kwam ik letterlijk instortte en niemand dit zag.
Altijd het huis tip top schoon willen hebben want stel dat iemand onverwachts binnen komt.
Activiteiten organiseren terwijl ik 's nachts wakker lag van de druk die ik op mij voelde, ik het gewoon met mijn ziekte niet aankon maar niets durfde aan te geven.
Alles deed ik om mensen te pleasen, confrontaties uit de weg ging en daardoor over mijn eigen grenzen ga. Bang voor oordelen.
Elke verjaardag, feestje bij willen wonen anders hoorde ik er misschien niet meer bij of werd ik niet meer gevraagd.
Waarom dacht ik dat ik altijd gezellig moest zijn, praten en gezellig zijn terwijl het mij energie kostte en gewoon rustig erbij wilde zijn.
Waarom snakte ik erna dat ik ook werd gevraagd voor uitjes en als de groep samen op de foto ging om er ook bij op te staan en daar zo uiterts mijn best voor deed om gevraagd te worden want dat werd geplaatst op social media.Waarom wilde ik bij een 'kern' groep horen.
Extra je best doen voor iedereen, de angst om niet aardig gevonden te worden. Meer dan 100 % voor iedereen gaan en daardoor jezelf verliezen in alleen maar geven.
Waarom durfde ik niet vrij te zijn, en voelde ik bijna 'jaloezie'  als ik mensen zag die zich vrij voelden, die dansten, gek deden, een eigen kleding style hadden,  eigenlijk gewoon zichzelf waren.

Waarom mocht niemand ( zelfs Dennis) mij niet kwetsbaar en ziek zien, zoals het echt was/is? Waarom schaamde ik mij om mijn ziekte te uiten en mijn gevoelens?
Waarom plaatste ik foto's van mezelf waar ik lachend op stond, zelfs aan het infuus terwijl ik daar huilend aan lag in elkaar gedoken onder een een dekentje.

Wat hield mij zo tegen?

Waarom had ik in jaren niet meer gehuild, voelde ik in mezelf zoveel leegte, durfde ik niet eerlijk te zijn over wat ik voelde, durfde ik geen grenzen aan te geven, niet mijn eigen mening te geven maar voelde ik mij 'eenzaam' thuis en ging de gedachte door mijn heen dat ik niet meer wilde leven. Waarom durfde ik niet lekker gek te doen, te dansen en te gaat staan voor wat ik graag wilde. Mij vrij te voelen.

Ik vertoonde naar anderen een leuk leventje en dat ik alles aankon, iedereen wist dat ik ziek was maar ik ging dapper en vrolijk door. Maar van binnen voelde het zo anders. Ik wilde zo graag eerlijk zijn maar ik kon niet kwetsbaar zijn. Ik schaamde mij, ervaarde angst bij dit gevoel. Ik ging naar de kerk, hoe kon ik dan zo over mijn leven denken, hoe kon ik zeggen dat ik niet meer wilde ( op euthanasie websites keek)  en misschien zelfs soms mijn hoop verloor, in plaats van dankbaar te zijn voor elke dag.

Wie hield ik nu het meeste voor de gek?  tja dat was vooral mezelf. En wat was het confronterend om hier mee aan de slag te gaan.
Is het dan nu allemaal koek en ei? Nee ik leer met vallen en opstaan, ups en downs maar ik leer dat kwetsbaar zijn mag, dat ik elke keer weer terug kan keren naar mezelf wat ik voel en ervaar. Vaak nog met terugvallen, schuld gevoelens naar anderen, altijd maar lachen naar anderen, niet assertief genoeg nog, maar ik weet nu dit sneller op te pakken, zie mijn valkuilen in en kan nu kijken wat in mijn hart gebeurd.
Door mindfullness en Mental coach trainingen leer ik weer rust te ervaren en te in te zien dat het tijd nodig heeft om patronen te doorbreken. Dat het niet erg is om in in je valkuil te stappen als je maar weer omhoog klimt.
Ik leer om te gaan met mijn hoog gevoeligheid en dit op een mooie manier toe te passen. Ik leer omgaan met sferen in verschillende ruimtes en dit niet persoonlijk aan te trekken.
Ik leer om soms even de 'tijd' los te laten en in alle stilte in de natuur te zijn. Zonder tijd, mobiel maar gewoon even aarden met mezelf. Ik leer om uit mijn comfort zone te stappen, kleine stapjes maar waarom niet lekker een keer rond huppelen als je daar zin in hebt, of lekker mee zingen terwijl je de tekst maar half weet. Waarom mezelf schamen als ik een ademhaling oefening doe in het bos en mensen tegenkom. Door dit gewoon te doen, vrij te voelen, de tijd even los te laten, vriendelijk en eerlijk te zijn naar mezelf en anderen voel ik mij steeds comfortabeler buiten mijn comfort zone. Dat het niet erg is als je gewoon rustig bent. Dat ik 'nee' mag zeggen. Met mini stapjes lukt dit en kan ik zeggen ik ben op de goede weg.

Ik heb geleerd waarom ik dit niet aan durfde en leer deze angst om te zetten. Om te zetten in dat kwetsbaar zijn juist sterk is.
Dat ik er niet voor heb gekozen om ziek te zijn, dat ik pijn mag hebben en verdrietig/ machteloos erover mag zijn. Ik hoef het niet te verbergen. Het hoort bij het leven, bij mijn leven.
Dat buitenstaanders altijd een mening/oordeel hebben, dat ik voor mezelf mag bekijken is het realiteit of mag ik het los laten.
Dat ik grenzen aan mag geven, ik ben de enige die dat kan beslissen over mezelf. 
Dat ik geen filter nodig heb. Dat ik mij niet beter voor hoef te doen dan dat ik mij voel.
Dat ik ook niet alleen hoef te geven maar ook mag leren ontvangen.

Puur mag zijn zoals ik ben, dat dat goed is en 'perfect' niet nodig is. En misschien zelfs wel niet bestaat......
Ondanks dat ik zo ziek ben, probeer ik bij mezelf te blijven en te ontdekken wie ik wil zijn en wat ik wil uitdragen naar anderen. Dat ik door mijn ziek ook dit proces mee maak en uiteindelijk heel mooi is om zo in het leven te kunnen gaan staan.

Ik leefde vanuit mijn hoofd,  niet meer vanuit mijn lijf en vanuit mijn hart. Ik schakelde mijn lijf en mijn emoties uit en ik pel stukje voor stukje mijn ui af om weer bij mezelf te komen. Soms confronterend maar vooral heel bijzonder mooi om dit te doen. Ik heb hierin nog een weg te gaan maar elke schil is een eyeopener die ik waardeer.

Waarom leven we allemaal zo gehaast in drukte, prestatie gericht, 100 to do briefjes  en willen we ons allemaal zo 'perfect' voor doen in deze maatschappij? En verliezen we hierin onszelf.
Waarom een extra filter over je foto terwijl we mooi zijn zoals je echt bent en je dat mag uitstralen. 
Waarom zijn we zo veroordelend over anderen? Waarom genieten we juist niet van elkaar dat we zo verschillend zijn.
Waarom maken we niet echt meer  'tijd' voor jezelf en voor elkaar.? Waarom plaatsen we 100 dingen op social media, hebben we waardering nodig en genieten we van de likes. Waarom willen we alles aan de buitenwereld laten zien?
Waarom durven we niet over eenzaamheid te praten? 
Waarom moeten we altijd 'sterk' overkomen?
Waarom zijn kwetsbare emoties moeilijk te tonen?
Waarom leven we elk moment met je telefoon in je hand? 
Waarom is er bijna een 'taboe' als mensen zich depressief voelen of last hebben van een burnout? 

Lieve mensen, we zijn allemaal gewoon mens met emoties, processen die we ervaren in het leven en die er mogen zijn. Het is geen teken van zwakte als je kwetsbaar bent. 

Leef zoals je diep van binnen wilt vanuit je hart, wees eerlijk naar jezelf en naar anderen, waardeer/help en accepteer elkaar,  wees lief voor je zelf en voor mensen om je heen, kijk naar elkaar om, en zie iedereen als uniek zoals iedereen is! 
Benoem elke dag is voor jezelf wat mooi was aan de dag, praat met elkaar en een ander. Kijk naar jezelf en om je heen, gun 'tijd' aan de dingen die je energie geven, de wereld is zo mooi met elkaar.#eerlijkheid #kwestbaar 

Op zoek naar woorden...

Hoe kun je mensen bedanken als je geen woorden kan vinden om te uiten hoe dankbaar je bent omdat je hart zich zo vult met warmte. We hebben nu een tijdje de website omdat we een stichting zijn begonnen, en zijn er nu 2 acties geweest.
Eerst hebben we een rommelmarkt georganiseerd en aan het einde van het jaar hebben we het jaar afgesloten met een oliebollen actie.

Voor de rommelmarkt hebben mijn schoonouders hun terrein beschikbaar gesteld wat geweldig was en wat hebben ze veel gedaan voor mij om dit tot een succes te brengen.
Ans die weken druk was met alle spullen te verzamelen die binnen kwamen. Cor die van alles regelde, beide die zich in de voorbereiding en op de dag zelf meer dan 100% inzetten.
Ook mijn ouders waren geweldig, ze hielpen met de opbouw en op de dag zelf was mijn vader van de partij om overal in te springen waar nodig was. Moesten er tenten, geluidsinstallatie, oliebollen, taarten of iets opgehaald worden dan reden Cor, Gerrit, Dennis of Hein weer heen en weer.
Mandy, Desiree, Hein, Serena, Zamira, Carla, Willy, Noa, Mikey, Marleen, Monique, Cordelia, Martijn, Marcel, Henny, Jiska ( de beste en leukste clown die er is), Marjan die allemaal er waren om de rommelmarkt tot een succes te brengen.

Alle mensen die spullen hebben gebracht. Echt super wat een mooie spullen.

Maar ook alle mensen die hielpen om de flyers te delen op social media, plekken waar flyers mochten hangen zoals fysiotherapeuten Miranda en Mark, Fysio Kort, de Moskee Doesburg, tankstation Drempt, HC03, Perfect in Shape, tuincentrum Bloemendaal, huisarts en fysio Keppel, Visspecialist Hendriks, Perfect in Shape, Dumphuis, Simons cafe, Volle pond.
De mensen die ons een overdekte rommelmarkt gaven door tenten uit te lenen en een gave springkussen, bedankt Marlies en Elkin, Gert-Jan Reinders, Martijn Kort, Cor en Ans en Hein.

Daarnaast waren er zoveel bedrijven die prijzen sponsorden voor de loterij en lekkernijen. Echt gaaf, zoveel leuke prijzen waren er aanwezig.
Dankjewel:
* Cars for kids
* Ici Paris Doetinchem
* Jack & Jones Doetinchem
* Met liefde ( Doetinchem)
* Notenwinkel Blom
* Meester Mokka
* Café Simons
* Perfect in Shape
* Het pleintje Doetinchem
* Nikki Lashes
* Kippie ( Doetinchem)
* Ben Melgers
* Bakkerij Lurvink
* Visspecialist Hendriks
* Steakhouse Amadeus
* Stadsbierhuys De Waag Doesburg
* Handyman Doetinchem
* Slagerij Viets
* Groenrijk
* Good and Moodies
* Marlies Beauty Specialist

Oliebollenactie
Daarna kwam een geweldige oliebollen actie waarbij Bakkerij Lurvink 1427 oliebollen en 322 appelbeignets werden gebakken voor de stichting. Ongelofelijk hoe de inzet was van de beste bakker uit Doetinchem! 
Echt super hoeveel mensen er oliebollen via ons kochten om mij te helpen en hoe iedereen de actie deelden.

Dankbaar! Heel erg bedankt allemaal, woorden schieten tekort maar echt allemaal bedankt hoe jullie je in hebben gezet om mij te helpen.
Dit geeft mij moed en hoop om door te gaan voor mijn gezondheid. #hoop #dankbaar

*Mocht ik nog mensen vergeten zijn te benoemen, je zit in mijn hart en ben iedereen dankbaar.