Update:

Vandaag heb ik mijn laatste dagje van deze week bij Medigrun gehad. Morgen weer fijn naar huis met een nieuw plan.

Ik zou jullie eerst even iets op de hoogte brengen.
Nadat ik letterlijk vorige week thuis de vloer onder mijn voeten voelde wegzakken na een telefoontje van de huisarts.
Zoals ik jullie eerder schreef zijn we sinds eind november gestart met medicatie voor aangezichtspijn/zenuwpijn en pijnstillers voor mijn spieren en gewrichten.
Dit omdat we een cirkel van mijn extreme pijn moeten proberen te doorbeken omdat dit beter is voor alles, ook voor je immuunsysteem.
Dit haalde de pijn een klein gedeelte weg maar helaas niet heel veel.

Ik had gelezen dat de bijwerkingen niet echt fijn waren maar dat is meestal met medicatie. Ik zag alleen ook dat je witte bloedcellen kunnen zakken. Hier maakte ik mij meteen zorgen over. Ik vertrouwde het de hele tijd niet. 😏😔
Maar iedereen zei we proberen het, het komt niet vaak voor en de pijn moet verminderen. Dat snapte ik ook weer.

In november bij Medigrun waren mijn bloedcellen zoveel verbeterd en in december maakte ik best mooie stappen voorwaarts. Zelfs met kerst kon ik 2 keer een gesprek voeren zonder brainfog.

Helaas eind december kreeg ik een keelontsteking wat wekenlang bleef kwakkelen en zat ik 3 weken onder de brandende en jeukende uitslag over mijn hele lichaam.
Nadat ik een paar weken terug weer een keelinfectie kreeg heb ik bloed laten prikken.

De huisarts meldde dat mijn bloedcellen behoorlijk laag waren. Ik werd stil, ik heb opgehangen en letterlijk door mijn benen gezakt, huilend op de grond. Dit kan ik niet aan!😢😪
Ik had er elke keer een onderbuik gevoel over maar ik snapte ook de visie dat pijn niet goed is, voor de stamcellen en alles in je lijf.
Net voordat ik naar Duitsland ging kon ik bij de neuroloog terecht. Ze begreep mij volledig en vond dat ik dat deze medicatie te lang had gehad, te lang heeft de huisarts dit aangehouden ondanks goede gen.
Ik snikte in haar kamer, ik was boos op mezelf omdat ik niet op mijn onderbuik gevoel heb vertrouwd.
Die zei het klopt je doet de stamcellen voor je immuunsysteem en deze pillen halen je afweersysteem naar beneden.

Het was om het beste te proberen, ik moet meteen afbouwen en heb nieuwe medicatie gekregen die hopelijk over een paar weken aan gaan slaan. Deze werken gelukkig niet op je immuunsysteem. Hopen dat de pijn eindelijk iets gaat verminderen.🤞

Daarom was het extra goed om terug te zijn deze week even in mijn veilige omgeving voor mijn gezondheid om mij ook mentaal weer een boost van vertrouwen terug te geven.
We hebben opnieuw bloed getest, speeksel, urine en ontlasting testen gedaan.
Infusen gehad om mijn lichaam een boost te geven met immuun injecties. Het was pittig omdat ik mij soms zo slecht voel en echt huilend er lig. Maar ook een fijne week gehad die ik nodig had om nu verder te kunnen gaan.
We hebben ook verschillende dingen laten testen, algemeen bloedbeeld, vitamines en mineralen, schildklier, darm, immuunsysteem test, Lyme, co-infecties, virussen en nog zoveel meer.. Ook nog een bepaalde bloedtest om te kijken waarom ik zo moeite heb met detoxen.
Maar ook bijvoorbeeld een speciale urine test om te kijken of ik met plassen teveel stoffen verlies. Een speekseltest voor hormonen enz.
Eigenlijk heel veel testen, al wel wat uitslagen binnen maar de rest komt volgende week. Dan kan ik hier iets meer over delen.

In verband met mijn heftige buikpijn door de medicatie en omdat de leverwaardes wat verlaagd waren gaan we in ons nieuwe plan heel veel doen met infusen thuis, 2x per week en injecties met een kleine aanvulling oraal.
We gaan werken aan een mooie combinatie, wat nog een aanpassing krijgt als de uitslagen binnen komen.

Michael en Brigitte hebben mij echt gemotiveerd deze week om niet op te geven. De stamcellen zitten nog in mijn lijf maar we moeten nu wat schade herstellen de aankomende 4 a 5 maanden. Daarna zou ik weer terug gaan om te kijken of het effect heeft gehad.

Ondanks dat ik nog steeds echt kan huilen erom, er van baal, probeer ik nu mezelf te helpen om mezelf weer te motiveren.
Woensdag belde ik Dennis nog helemaal overstuur op dat ik het niet aankon maar ik denk dat ik een soort van reset ben om weer kracht te hebben.
De schade is er nu, daar kan ik nu niets aan veranderen, het is een tegenslag maar daar gaan we aan werken en alles aan doen.
Ik vertrouw Michael en Brigitte, het betekent veel als er mensen zijn die je willen helpen en je niet opgeven.
Thanks!!!!

Dennis thanks lieverd voor je bemoedigende woorden op facetime.

Tot snel,
liefs Simone

Het is nu precies 11 weken na de stamcellen. Ik ben ondertussen weer terug geweest naar Duitsland voor 12 dagen en heb daar aanvullende infusen en pijn infusen gekregen en bloedonderzoeken gehad.
Het was pittig om weer weg te zijn van Dennis maar ik was in goede handen. Er werd zelfs extra eten uit de vriezer gehaald voor mij voor de avonden en iemand van het team van Medigruen kwam zelfs voor een nachtje logeren. Ik waardeer dit enorm deze hulp en zorg. De kliniek is een ondertussen bijna mijn tweede huis. In januari mag ik weer voor een weekje terug.

Het goede nieuws wil ik mee beginnen, de bloedwaardes die tot nu toe binnen zijn gekomen zijn verbeterd. We moeten nog wel een aantal belangrijke waardes binnen krijgen maar er gebeurt iets in mijn lijf. Thank you stemmies.

Iets minder goed nieuws, ik voel nog niets veranderen in mijn grootste hoofdklachten en ik voel mij tot nu toe nog even slecht ondanks dat er wel dingen gebeuren in mijn lichaam.
Mijn arts geeft aan dat het echt tijd nodig heeft, de stamcellen werken nog ruim een jaar door.
Alleen moeten we echt kijken of we een cirkel kunnen doorbreken om uit mijn pijn te komen die hij onmenselijk noemt om het vol te kunnen houden. Met als prioriteit de pijn in mijn hoofd, keel, tanden, oren en kaken.
Het is dus eigenlijk niet echt minder goed nieuws maar ik wil zo graag iets voelen. Maar tijd en geduld....is belangrijk in dit proces.
Dus probeer ik mijn hoop vast te houden maar ik vind het echt moeilijk. Je wilt graag iets voelen en ik merk dat ik onzeker ben als ik nog geen verandering ervaar, ook al is het mini mini stapje. Al die jaren begint zijn tol te eisen. Ik wil graag tegen mensen zeggen als ze vragen merk je al verschil, ja maar het is nu zoals het nu nog is.

Alles in mijn hoofd, keel, tanden, kaken, mond is nog een explosie van pijn, praten, lopen, liggen alles doet pijn dag in dag uit. Extreem uitgeput nog, brainfog, pijn in mijn spieren en gewrichten.
Mijn arts vertrouwde het niet helemaal en daarom heb ik gisteren een MRI gehad van mijn hoofd.
De Duitse arts adviseert medicatie voor zenuwpijn, voor aangezichtspijn.
Deze klachten kun je krijgen door 4 oorzaken,
1. beklemming zenuw 2. infecties en virussen 3. ontstekingen in holtes 4. oor/keel/neus problemen.
De mri sloot punt 1 uit, en punt 2,3 en 4 heb ik,  5 jaar geleden startte het van mijn gezicht door een infectie. Ik vermoed zelf dat het hier is gestart met de pijn in mijn tanden, voorhoofd, kaken enz.

Dennis en ik hebben as vrijdag een gesprek met de huisarts. Ik ben het vertrouwen zo kwijt geraakt in de Nederlandse artsen en zo vaak weg gestuurd dat het tussen mijn oren zat dat Dennis nu meegaat om mij te ondersteunen.
Ik klap vaak dicht, voel mij niet gehoord en samen zijn we sterker om echt aan te geven dat ik deze medicatie voor aangezichtspijn echt nodig heb om uit te proberen of het verminderd. Dus 🤞.

Er komt veel verdriet uit, soms huilen we samen ( Dennis en ik), ik huil omdat ik het soms niet meer weet, waar is de uitweg, is er een uitweg, ik soms niet meer weet hoe te dealen met de pijn, ik graag sterk wil blijven maar verlies soms ook mijn kracht en hoop.
Voor ons beide is het een lange weg die we bewandelen. Dennis is ook zo dapper, als je degene ziet waarvan je houd met zoveel pijn, er zoveel onmacht is doet dat pijn. Maar hij is dan die altijd hoop blijft uitspreken.
Ik probeer te kijken wat voor ons ligt, naar een toekomst voor ons beide samen maar ik voel mij beheerst, in de macht genomen zonder grip te hebben op mezelf.
Zonder Dennis had ik het niet gered, naast dat hij mij steunt, mijn lief heeft is hij als persoon goud waard.

Ook zonder mijn artsen Michael en Brigitte had ik het opgegeven, ze helpen mij enorm.

Voor nu is het vooral hopen dat de medicatie de cirkel kan doorbreken en de stamcellen daardoor verder kunnen knallen.
Dat ik al mijn moed en kracht terug vind en behoud. En dat ik stapjes ga maken die voelbaar zijn

Yes I did it ✅🙏😊😊😀 my stamcell day! Het voelt als een dankbare dag, nu aankomend jaar werken naar herstel met mijn stemmies 👋💪. Wat was het bijzonder dit te kunnen doen met mijn liefste Dennis 🥰 en wat was het fijn dat ook Brigitte aan mijn zijde was. Trots dat ik het heb gedaan en dankbaar dat het kon😀.
Het was bijzonder, ze gingen via mijn beenmerg naar binnen en daar haalden ze de stamcellen eruit. Deze werden op gefilterd en ik kreeg 536 miljoen stamcellen terug via een buisje wat in een apparaat ging en zo via het infuus terug ging. Zo gaaf, zo bijzonder voelde ik mij op dat moment.

Voorbereiding voor de stamcel dag.

De eerste 2 weken zitten er bijna op. Nog 1 week te gaan 😊😊👌🏻Tot de stamcellen.
Vandaag is er bloed afgenomen in het ziekenhuis waar ik de stamcellen ga krijgen. ✅
Het waren 2 hele pittige weken, met veel heftige reacties, extreme misselijkheid, slecht tot niet slapen, vreselijke nachten van ziek zijn, hoofdpijn,  pijn in mijnspieren, ziek boven een spuugbak hangen tijdens infusen, uitslag, natte verkoelende doeken op mijn hoofd, en veel emoties maar ook met veel infusen, massage, yoga, vieze drankjes tot een goede verzorging met veel liefde en troost. 🌸
Door de chelatie infuus was ik zo ziek met misselijkheid. Pffff dit blijft zo heftig. Tijdens 1 infuus lag ik letterlijk opgerold, met daarna verkoelende doeken. 
Een paar dagen waaronder zaterdag mijn grootste dieptepunt was en toen was ik alleen😢. Dit was zwaar echt zwaar. Oh wat mis ik Dennis, ik kon niets, liggen, zitten , praten, lopen alles was te extreem.
Met de virus infusen explodeert echt alles rondom en in mijn hoofd: extreem pijn in mijn tanden, kaken, keel, opgezet gezicht, nek, oren.
Na het infuus huilde en schreeuwde ik van de pijn, pfffff was zo heftig! 😢
Het is ook een goed teken ook omdat je weet dat mijn lijf daar de virussen aanvalt en verklaart waarom ik altijd deze klachten heb..... 
Ik huilde en huilde, ik ging op de beamer mat.
Met Mijn hoofd vasthoudend, hand op mijn oor en smekend door de tranen heen of de pijn kon stoppen, alsjeblieft huilde ik, ik kan niet meer, ik houd dit niet vol, stop alsjeblieft.
Daar is kennelijk mijn bloedsuiker en bloeddruk te laag geworden, wat ik niet heb gevoeld en ben ik buiten bewustzijn geraakt 😳😳😳.
Brigitte vond mij zo, en ik werd aangesloten op de machines, dextrose infusen. Ik was pas na ruim een uur iets aanspreekbaar en later gelukkig weer bij. Elke en Brigitte hebben mij zo liefdevol geholpen. 😊🌸 en ik moet ook eerlijk zeggen zonder Brigitte had ik het misschien opgegeven tijdens de behandelingen. Wat kan een troostende Brigitte je helpen. 💗

Rondom en in mijn hoofd hier heb ik mijn 1 van mijn grootste hoofdklachten en de virussen vooral EBV komen erg hoog uit mijn bloedwaarden.
Ook de babesia en borrelia testen behoorlijk actief🤕.
Na de stamcellen blijf ik dit aanpakken en ga ik dit traject aan om mijn lichaam te helpen.
We hebben deze week wat aanpassingen gedaan wat betreft de behandelingen, het drankje gehalveerd en we meten nu constant mijn bloedsuiker die dus zonder dat ik het voel nog steeds te laag is. Laag in energie, hoofdpijn dat zijn klachten die ik altijd heb dat maakt het lastig.
Nu dus proberen zoveel mogelijk te eten, ook wat andere dingen, en Brigitte meet in de ochtend en tussendoor de waardes.
Maar dit is een belangrijk item.
Maar NU is het bijna zover, dinsdag krijg ik de STAMCELLEN!!!!!!! En Dennis komt zaterdag ❤️ .
Ik besef echt nog niet dat ik het dinsdag zo ver is. Eindelijk maar ook zo dubbel, angst ben ik er klaar voor maar weet je je bent er nooit klaar voor omdat je zo’n ingrijpende behandeling alleen doet als je zo ziek bent. Dus mijn onzekerheid mag er zijn, maar hoopvol ook zeker 

In maart ben ik weer een weekje naar Medigrun gegaan. Dit keer ben ik alleen gegaan met de trein. Ik vond het spannend maar het ging hartstikke goed. Het afscheid van Dennis waren weer dikke tranen, dit blijft zo moeilijk maar als ik er eenmaal ben lukt het meestal wel. Het is echt moment dat zo pijnlijk is.
Ik ga eerst beginnen met het goede nieuws, 🙏🙏🙏🍀🍀🍀😀😀😀👏👏👏⭐️☀️☀️🔥🔥🔥 mijn bloedcellen waren goed genoeg en mijn reactie op de infusen waren verbeterd, we kunnen de stamcel behandeling in gaan plannen!!!!!! Ik ben zo blij maar ik vind het ook zooooo spannend. Ik heb vorig jaar augustus te horen gekregen, je lichaam is nog niet klaar er voor, in september kon ik werkelijk geen enkel infuus verdragen en nu ben ik met mini mini stapjes op de goede weg. 
Er zijn veranderingen gaande in mijn lijf, helaas door de extreme pijn voel ik het nog niet maar de artsen zien het. Mijn lichaam lijkt hele kleine mini stapjes te maken. wat een weg maar we blijven er voor gaan. 
Voor mij is het een beetje een dubbel gevoel, zo blij dat er iets gebeurt in mijn lijf maar ik wil het zooooo graag voelen en ervaren. 

Het was een pittige week met veel infusen, chelatie , immuunversterkende, virus. Verder fijne massage gehad, ook tai chi yoga massage met drukpunten. ( pijnlijk hihi maar wel fijn) en yoga. Ook weer op de beamer mat geweest daar wordt je zo lekker rustig van.
Elke dag na de behandeling was ik echt kapot en lag ik veel op bed. Tussendoor eten en weer slapen. Ik vind het alleen zijn altijd nog pittig, ook de zorg voor jezelf en dan de behandelingen. Soms voel ik mij eenzaam maar ik probeer dan te kijken waarvoor ik het doe.

Voor aankomende 8 weken heb ik een Plan, ik krijg thuis infusen om mijn lijf te helpen, mijn darmen absorberen niet alles en daardoor tekorten en die gaan we aanvullen. Ook voor mijn brein/ en energie. Mijn hele koffer zit vol🔥 
Ik start met een virus protocol en Detox, met immuunversterkers ( thymus injecties).

En dan ga ik dus in mei voor 3 weken terug en krijg ik in de laatste week de STAMCELLEN.

Het was ook een pittige week, mijn lijf wordt een het werk gezet en er komen dingen los waardoor juist de pijn soms erger wordt vooral zenuwpijn in mijn hoofd en tanden. We proberen nu zo goed mogelijk uit te zoeken wat er precies is in mijn brein. Zo dankbaar met de ontzettende zorgzame kliniek, de eerlijkheid en kundigheid. 
De massages zijn echt geweldig in de kliniek. Ik ben ook zo blij met Elke en Bridget ze is geweldig! Michael echt een fijne arts die met je meekijkt.

Volgende week start ik thuis  met hydo fysiotherapie in het water, kijken of we mijn spieren een beetje kunnen aansterken. 
En met logopedie/ kaakfysio om de dysfunctie van mijn kaken te helpen. En natuurlijk mental coaching. Wat mentaal doet het zoveel met je. 

Ik wil zo graag weer voelen, voelen dat ik geen pijn heb, voelen dat ik weer echt straal, kan genieten van de zonnestralen, van mensen. Gewoon weer een stukje mezelf worden en terug krijgen. 🙏🔥

In september 2018  begon ik met mijn avontuur in Duitsland. Dennis en ik zijn er samen naar toe gegaan en na 1 nacht is hij weer terug gegaan. Het afscheid was zoals elke keer zo pijnlijk, tranen over mijn wangen dat deze ziekte mij dwingt om hier alleen te zijn maar tegelijkertijd voel ik de kracht om niet op te geven. 
Ik was deze 2 weken weer even in mijn eigen bubbel met mezelf als enige focus, ik en mijn gezondheid. Soms voelt het even fijn om geen verplichtingen te hebben, dat er voor je gezorgd wordt, volledige stilte en rust in je appartement maar het gemis naar Dennis maakt het zo zwaar en pijnlijk. Maar ik blijf strijden voor mezelf maar ook voor ons.

Ik was voor twee weken bij Medigrun, wat een ontzettende fijne kliniek. Alles werd op de puntjes uitgezocht, tig bloedtesten, speeksel, urine, ontlasting testen om te kijken waar we als eerste aan de slag mee kunnen, tenslotte meten is weten.
Ik kreeg veel infusen, om mijn lijf te ondersteunen maar ook om te ontgiften. Ozon behandeling, laser, massages, yoga,chelatie, cranio secral, lekkere thee en elke dag meerdere keren op de beamer mat en waar bridgitte elke x even kwam om accupunctuur naaldjes te zetten. En als punt op de i mocht ik mijn behandeling weken afsluiten met de beroemde colonic ( darm reiniging) en thymus injectie. ( voor je afweer). deze blijf ik nu 10 weken zelf wekelijks thuis spuiten. 
Deze weken waren pittig maar ook goed omdat meten is weten en ik weer even verder kan gaan thuis.

Nu ga ik voor 2,5 maand thuis verder, uit de testen kwam een hoge stress level van mijn cellen, mitochondriën ( energie fabriekjes ) te laag, chlamydia ( co infectie) Lyme nog actief, de babesia nog actief, bepaalde darm bacteriën niet nog in balans, bepaalde tekorten, immuunsysteem waarde veel te laag ( hij hoort tussen 100 en 350 te zijn en ik heb 25😳). Zware metalen belasting kwam er uit en aluminium wel als hoogtepunt. 

En zijn nog wat testen en nog uitslagen die nog binnen moeten komen ( maag test, gen test en silo test) maar met deze uitslagen gaan we nu als eerste mee aan de slag aankomende maanden ( met supplementen) en dan ga ik over een tijdje terug om weer behandeld te worden en te meten wat het heeft gedaan. Ik blijf naar de accupuncturist gaan, start met cranio secral, ademhalings oefeningen en ga verder met ontgiften. Ik heb een darm kuur en daarna starten we met een kuur voor de babesia en virussen.
En dan hopen op volgend jaar een stamcel behandeling te kunnen doen.Ik hoop het dan aan te kunnen.

De chelatie infusen was echt heftig! Ik kreeg die dag 9 infusen maar bij infuus 2 reageerde ik heftig, dit bleef de hele dag. Kreeg bijna geen lucht, en als ik wilde liggen dan hoestte ik erg, en druk op mijn borst, een brandend gevoel ook in mijn maag. Ik dacht ik ga bijna dood, vond het eng maar bridgit was mijn engel die mijn hartslag op meette en bij mij bleef, Michael kwam vaak even kijken. Ik wilde doorgaan omdat ik weet hoe belangrijk dit is. Gelukkig kon het, alleen de week later durfden ze geen chelatie meer te geven vertelde Bridgit. Ik wilde het toch proberen om te behandelen wat uit de test kwam. Bridgit vertelde een dag later dat ze haar huiswerk had gedaan en vermoedde dat ik zo reageer op de tweede infuus en die eruit kon laten. Overleg met Michael en yes groen licht en het ging goed!!! Ze noemde mijn de special one. Haha. Dit kreeg ik elke dag te horen, Lyme, auto ongeluk het is niet niks. Dit besef ik maar al te goed.

Verder moet ik hier in Nederland bepaalde dingen uit laten zoeken zoals bijvoorbeeld mijn holtes en keel. Of dit Lyme is of dat er andere infecties zitten. 
Verder ga ik naar een speciale tandarts om te kijken naar mijn tandvlees en tanden. 
Ook mag ik terug naar de maag/darm arts om dingen uit te sluiten. 
En mijn ogen worden verder uitgezocht ( ingewikkeld met kleine hersenen en hersenstam)Dus werk aan de winkel! 

Ondertussen nog aan het revalideren voor mijn heup wat niet denderend gaat omdat mijn lijf zo verzwakt is. 

Ik ben erg blij dat ik bij deze kliniek terecht ben gekomen. Michael heeft enorm veel kennis, alles wordt uitgezocht en gemeten. Bridget is geweldig en je voelt je echt thuis in de kliniek ondanks dat het zwaar is. Dit is erg belangrijk in deze strijd omdat er ook veel kwakzalvers zijn en je zelf echt je ogen open moet houden. 

Ondertussen blijven we ondanks de ( vaak helse) pijn, machteloosheid, verdriet, boosheid ook positief denken en hopen  op dat het aan gaat slaan. En ook genieten van de kleine dingen zoals de bomen die nu verkleuren, van Dennis, van mijn familie, als het zonnetje schijnt. Is dit makkelijk ?.... nee elke dag voelt als een machteloze strijd, een lijf wat extreem pijn doet ( bijna elke spier ‘gewricht vezel), zenuwpijn op en in je hoofd, hersenen die niet werken, oprispingen, misselijkheid, Brain Fog, maag darm problemen, hele dagen extreme niet uit te schakelen pijn in mijn gezicht ( kaken, tanden, tandvlees ), slikken pijnlijk is in je keel, geen energie enz enz..... dit voelt verdrietig maar ik wil ook bij mezelf blijven en hoop houden dus proberen positieve mindset te houden ondanks mijn emoties die er elke dag zijn. Er komt een dag......... 

Mijn wens is echt dat mijn behandelingen een omkeer gaan geven🌸

Lieve groetjes