Honderd wegen in mijn doolhof....
Hieronder kunnen jullie lezen hoe mijn wegen een beetje lopen van behandelingen en onderzoeken. Sommige wegen zijn afslagen linksom of rechtsom geweest en andere wegen zijn een weg die rechtdoor gaat met wat kronkelingen. Maar alles om de Lyme te overwinnen, ik weet dat Lyme niet uit mijn lijf gaat maar ik wil mijn immuunsysteem zo in balans brengen dat ik de Lyme beter aan kan. Dat is mijn overwinning, zodat ik weer een stukje leven terug krijg.
Dagelijkse dingen:
Ik probeer zoveel mogelijk te ontgiften met ionen voetenbad, supplementen, huid borstelen, tong schrapen en infrarood sauna. Ik probeer elke dag 15 minuten te wandelen.
Ik eet super gezond, geen gluten, zuivel, suiker producten, nachtschade producten en histamine vrij.
Ook heb ik mentale coaching aan huis waar ik veel aan heb, bijna 15 jaar ziek zijn gaat dit niet in je koude kleren zitten. Je word kwetsbaar en ik raakte mezelf kwijt, ik zag vaak het leven niet meer zitten. Ik deed alles om iedereen tevreden te houden maar ik deed het vooral vanuit mijn hoofd. ( jaja en dat met mijn Lyme hersenen) en niet meer vanuit mijn lijf en mijn eigen ik. Volledig over mijn eigen grenzen heen. Dit veroorzaakte een gevoel van dat ik mijn lijf negeerde en wat ik eigenlijk echt zelf wilde. Ik vind heel rustig stap voor stap mezelf terug en vind wat meer innerlijke rust. Dit doe ik dagelijks door meditatie, mindfullness of yoga.
Samen met mijn Duitse arts maken we plannen hoe we na deze weken verder gaan, om mij zo sterk mogelijk te krijgen/maken voor een stamcel behandeling. Dit zou ook een kuur inhouden voor de babesia, chlamydia en virussen. Spannend voor de reacties die mijn lijf kan geven maar alles om dit stapje voor stapje te overwinnen.
En ook na de stamcel behandeling blijf ik onder controle.
Overige Behandelingen
Thuis infusen
In mei, juni, juli 2019 ben ik begonnen met thuis infusen. Gelukkig wilde de huisarts instemmen met mijn Duitse arts en krijg ik 1 x in de week zink, magnesium, vitamine, calcium en NADH infuus. NADH is voor je mitochondriën, dit zijn je energie fabriekjes van je lichaam.
Elke week zit ik ruim 4,5 uur aan het infuus om mijn tekorten aan te vullen.
Daarnaast injecteer ik nu 2 x in de week vitamine B12 bij mezelf.
Upright Mri London juni 2019
Donderdag 27 juni ben ik met Dennis naar Londen gevlogen. We konden gelukkig bij zijn neef verblijven. Vrijdag zijn we naar de kliniek gegaan voor een upright mri. Dit is een mri waar je in zit zodat ze goed je wervels kunnen beoordelen met de draagkracht van je hoofd.
De mri was echt heel zwaar. Ik moest in verschillende houdingen met mijn hoofd, zijwaarts, naar achteren, naar voren, en normale stand. Deze houdingen ongeveer 5 tot 7 minuten zonder bewegen vasthouden en dat 1 uur en 15 minuten. Dit was zo moeilijk en zwaar. Ik had veel pijn maar ik wilde het vol houden. Gelukkig is het gelukt.
Daarna echt dagenlang doodop en veel pijn maar blij dat ik dit heb gedaan om weer dingen uit te sluiten.
Ik heb mijn nekwervel en rugwervels gebroken gehad en dit is zo belangrijk om te weten of hier ook klachten vandaan nog komen.
Nu krijgen we binnenkort de uitslag, spannend.
Bioresonantie
Ik ben weer gestart ( juni 2019) met bioresonantie in Apeldoorn. We hadden van Dennis zijn loop coach goede verhalen gehoord dus uitgeprobeerd en ik heb er een goed gevoel over. Dit ga ik even de kans geven om mijn lichaam extra te ondersteunen. Het was bijzonder dat er veel dingen uitkwamen, dat ik mij verbaasde hoe kan dit, hoe kan een apparaat dit weten. Ik ga dit nog een paar keer doen voor de stamcellen en na de stamcellen ga ik hiermee door als het nodig is,
Accupunctuur / Fysio / Chiropracticur / Cranio Secraal.
Ik ga naar accupunctuur bij Liu in Arnhem. Ze is erg kundig en probeert mij te helpen met mijn immuunsysteem, spijsvertering, hoofdpijn, de pijn in mijn spieren en heup. Soms zijn de reacties heftig de dagen erna, maar zoals Liu het aangeeft er is een reactie en daar is zij blij mee.
Ook ben ik onder behandeling bij Martijn Kort, mijn fysiotherapeut. Hij helpt mij geweldig met het losmaken van mijn heup en spieren. Ook heeft hij veel kennis op orthomolucair gebied wat voor mij erg fijn is.
Ik ging naar de Chiro practicur, Arjan Kuipers. Ik ben hier sinds een tijdje mee gestart i.v.m mijn ogen en hoofdpijn problemen. Hij is gespecialiseerd in neurologische aspecten.
Uit de testen kwam inderdaad dat mijn ogen alle kanten op gaan, evenwicht is verstoort na 1 kant toe, kaken vast zitten en mijn linker en rechter hersenhelft niet in balans zijn. Zijn behandeling duurt maar 20 minuten, je krijgt oefeningen mee voor thuis. Ik merk vooral dat mijn lijf aan het werk is met zijn behandeling.
Cranio Secraal, ik heb dit in Duitsland en Cyprus gehad. Dit was zo bijzonder en fijn. In Duitsland, deze vrouw was heel bijzonder. Helaas is het 4 uur rijden dus beetje ver voor alleen een behandeling. Ik ben dus in Zevenaar onder behandeling van Dennis Holverda, en dit is fijn. Hij probeert mijn zenuwstelsel tot rust te brengen. Ook zorgt hij dat alles los komt, ik heb een atlas correctie bij hem gehad. Hij is ook osteopaat en hij behandeld met zoveel feeling.
Voedings deskundige
Als je lyme hebt, ligt bijna bij iedereen de darmen op hun gat. Dit is bij mij ook, een onbalans in bacteriën, allergieën, verstoring van het slijmvlies, verstopping, ontgitings problemen. Ik loop nu al een paar jaar bij Judith Rondeel. Ze is echt geweldig en heeft mij al zo ver gebracht. Ik heb een heel streng dieet, ik eet geen gluten, zuivel, suiker ( alleen fruit), geen peulvruchten, geen histamine producten, geen nachtschade producten. Geen glutenvrije producten voor mij uit de winkel want ik eet geen maismeel, rijstmeel of iets.
Ik hoop ter zijne tijd weer iets meer te kunnen eten, een keer aardappels of noten of iets. Maar ik heb geduld, mijn darmen herstellen zich stapje voor stapje, ik heb al een paar maanden geen verstopping. de waardes gaan omhoog meer dus dat geeft moed. Mede dankzij Judith,die echt geweldig is.
Mental Coach
Ik heb mentale ondersteuning van Loes. Ik heb vorig jaar aangegeven bij het UWV dat het niet goed ging met mij. Ik was opgebrand en dacht bijna elke dag, zou ik tegen een boom aan rijden, of zou ik alle pillen tegelijk innemen. Het was gewoon allemaal te heftig. Ik durfde tegen niemand eerlijk te zijn, iedereen kent mij als Simone die altijd lacht.
Ik heb nu bijna een jaar ondersteuning en heb zoveel geleerd. Ik heb nu nog 1 x in de 3 weken ondersteuning. We zijn eerst bezig geweest met mindfullness, daar kwamen veel emoties los. Ik leerde om ze niet meer weg te duwen maar te accepteren. Makkelijk? nee totaal niet en nog steeds vaak een valkuil. Ook leer ik stapje voor stapje wat rust te vinden in mezelf, dit is heel moeilijk als je lichaam elke seconde op overleven staat, doodmoe is en zoveel pijn heeft. Dit blijft tot op de dag moeilijk maar met deze oefeningen merk ik ook dat het mij rust geeft. Ook leer ik om weer van mezelf te houden, niet te streng zijn voor mezelf, om te gaan met mijn hoog gevoeligheid, de dagen per keer te bekijken wat ik wel en niet kan met de juiste balans.
Ik heb geleerd dat het niet een schaamte hoef te zijn als je even niet meer kunt. Ik leer mezelf zo goed kennen en stapje voor stapje dichterbij mezelf te komen. Ik zie mijn ziekte ook als iets moois omdat ik heel dichtbij mezelf kom. Loes is echt geweldig, ze helpt mij zo goed! Zonder haar had ik niet gestaan waar ik nu ben.
Reguliere zorg
Door de afgelopen jaren ben ik behoorlijk het vertrouwen kwijt geraakt in de reguliere zorg. Maar toch heb ik ze ook nog nodig.
Op het moment voor een holte onderzoek bij de KNO arts en voor een maag/darm/ lever arts voor een onderzoek half november.
Toch vind ik het moeilijk om hulp te zoeken in de reguliere zorg dit omdat ik constant moet verdedigen omdat er in Nederland weinig kennis is wat betreft Lyme. Ook al zeg ik niets over Lyme dan zien ze het in mijn dossier. dan kom ik voor iets anders en nog is een doorverwijzing bijna smeken.
Er is veel gebeurd afgelopen jaren:
De druppels waren voor mij voor mij een paar dingen, dat ik al 2 jaar met veel pijn in mijn heup rondliep, de doktoren zeiden je moet meer bewegen, je ligt teveel plat door de Lyme. Ik ging meer bewegen, maar klachten werden extremer en extremer, ik kon niet meer liggen op deze zijde, lopen deed pijn, zitten deed pijn. Maar helaas kwam ik hier niet verder, totdat ze in Cyprus zeiden dit is niet goed, we hebben een MRI nodig. Hieruit bleek dat ik al 2 jaar rond liep met een labrum scheur en operatie nodig had. Dit heb ik een aantal maanden terug gehad en nog aan het herstellen hiervan.
Een ander voorval is dat ik jarenlang niet geloofd ben, elke arts mij weg stuurde en uiteindelijk de huisarts zei dat het tussen mij oren zat. Terwijl ik wist dat ik niet gek was, geloofde ik het op een gegeven moment totdat Lyme uit mijn waardes kwam.
Het blijft nog steeds een verdediging kwestie in Nederland als ze iets over Lyme horen.
Ik wilde een nieuwe huisarts en toen ik vertelde dat ik Lyme had werd ik zelfs geweigerd! Wat een zoektocht was dit.
Ik ben bij heel veel arts geweest van cardiologen, reumatologen, kno arts, neuroloog, orthopeed enz enzo. Hart kastje gehad, testen gehad en iedereen dacht dat ik niets had. Het lag niet op hun vak gebied dat snap ik maar er was ook niemand die zei we zoeken verder net zo lang dat we het weten wat er aan de hand is. Nee ik werd naar huis gestuurd zonder een antwoord.
Detoxen
Ontgiften is een hele belangrijke fase als je Lyme hebt. We komen hele dag in aanraking met stoffen die als je ziek bent je lijf moeilijk kan afvoeren en je lichaam dit opslaat. Dit is een weer een aanslag op je immuunsysteem.
Daarom heb ik chelatie infusen, dan krijg je infusen waardoor de zware metalen zich binden en daarna plas je dit uit. Dit is heel heftig maar heel belangrijk. Daarnaast kun je zeoliet, chlorella etc nemen om te ontgiften. Het is belangrijk dat je goed drinkt, het liefste gezuiverd, biologisch eet om zo min mogelijk pesticiden binnen te krijgen. Ook verzorging producten zonder parabenen.
Daarnaast ontgiften door je huid, door te zweten. Dit kan in de infrarood sauna. Voeten baden met magnesium, Epsom zout, betoniet klei. Ook heb ik een voetenbad met ionen uit Amerika. Echt super fijn.
Je kunt enema's doen voor je darmen en koffie klysma voor je lever te ondersteunen.
Je huid droog borstelen, tong schrapen, mond spoelen met kokosolie.
Op een spijkermat liggen om je zenuwstelsel te stimuleren.
Ik doe op moment niet alles, ik ben dit weer stapje voor stapje aan het oppakken en te kijken hoe ik dit kan combineren met de andere behandelingen zodat je het mentaal en lichamelijk aankan. Ook dat je niet teveel tegelijkertijd doet.
Ik probeer dit wekelijks te verdelen.
Dokter Schroeter
Ik ben jarenlang bij dokter Schroeter in behandeling geweest in Maastricht en Urmond. Dit is een Duitse arts met veel kennis en ze is begaand met je.
Ze heeft mij met heel veel kennis geholpen, ik heb veel protocollen gevolgd, van antibiotica kuren tot alternatieve antibiotica. Darm ondersteuning, ontgifting kuren maar helaas sloegen deze kuren niet aan.
Met reguliere antibiotica belandde ik meteen in het ziekenhuis. Wat een drama, mijn lijf kon dit niet aan. We hebben verschillende soorten geprobeerd maar helaas hielp dit niet en werd mijn darmflora slechter er van.
Alternatieve antibiotica bleek beter voor mij weggelegd.
Ik had vaak heftige reacties op medicatie en we hebben heel veel wegen samen gevolgd. Soms met wat ups maar ook met down momenten.
Helaas kwam ik niet meer verder omdat mijn lijf meer nodig had, meer ondersteuning naast supplementen doordat het zo verzwakt is.
Daardoor ben ik gestopt met deze behandeling en volg ik andere wegen.
Alternatieve zorg
Ik ben erg dankbaar met de alternatieve zorg.
Waar ik mij nu vooral op richt zijn alternatieve geneeswijze zoals accupunctuur, Chiro practicur, supplementen, cranio sacrale en osteopathie. Hier voel ik mij fijn en dit werk positief op mijn lichaam.
Ik heb veel mensen bezocht, van body stress release tot bio resonantie, van homeopaten met tig druppels en kruiden tot energetische therapeuten enz enz. Teveel op om te noemen.
Ik heb ook al veel kwakzalvers bezocht en ook daardoor ben ik nu weer wijzer geworden en heb ik geleerd om echt op mijn eigen gevoel af te gaan.
Ik geloof in veel geneeswijzen en in kruiden maar ik focus mij nu vooral op wat voor mij goed voelt.